Astma je kompleksna bolezen, ki pa jo ob pravilni terapiji in skrbnem vodenju lahko bolnik obvlada bolj kot ona njega.
Na Kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik, kjer so bili zaradi epidemije gripe tistega dne obiski bolnikov prepovedani, sva se z mednarodno priznano specialistko pnevmologije in nacionalno predstavnico Slovenije v evropski iniciativi SHARP pogovarjali o neozdravljivi bolezni, s katero pa večina bolnikov, ob izpolnjevanju določenih pogojev, lahko živi popolnoma običajno in dolgo življenje. To je najpomembnejše sporočilo, ki ga sogovornica želi sporočiti bralcem.
Kaj je astma, pljučna bolezen, za katero boleha približno 14 odstotkov Slovencev?
Astma je kronično vnetje malih in velikih dihalnih poti, stopnja njene težavnosti pa je v pomembni meri odvisna od stopnje vnetja na ravni dihalne poti. To oži dihalne poti in ovira pretok zraka, kar bolniku povzroča dihalne simptome in znake. Astma ima lahko alergijsko ali nealergijsko ozadje. Pomembno je, kakšen podtip astme bolnik ima, saj se na podlagi tega pulmologi odločamo za najprimernejši način zdravljenja.
Kako poteka zdravljenje astme?
Bolnike k pulmologom napotijo zdravniki družinske medicine. Na podlagi klinične slike in preiskave pljučne funkcije ter alergoloških in imunoloških rezultatov najprej določimo podtip astme in stopnjo njene težavnosti. Na osnovi teh ugotovitev se odločimo za najprimernejšo terapijo s protiastmatskimi zdravili. Obenem smo vedno pozorni na morebitne pridružene bolezni in stanja, ki bi utegnila diagnozo astme posnemati. Pridružene bolezni in stanja je namreč treba zdraviti, sicer tudi astme same ne bomo uredili, kot bi želeli. Osnovno pravilo zdravljenja astme same je prejemanje tako preprečevalcev kot olajševalcev.
Obe vrsti zdravil hkrati?
Da. Včasih se je za lažje oblike astme predpisovalo le olajševalce, zdaj pa se smernice zdravljenja bolnikov z astmo spreminjajo. Olajševalci namreč le lajšajo simptome astme in bolniku prinesejo hipno olajšanje, ne zdravijo pa osnovnega vzroka – vnetja. Zato mora biti danes v naboru zdravil vseh astmatičnih bolnikov tudi inhalacijski glukokortikoid oz. preprečevalec poslabšanja, ki deluje protivnetno. Ker pa to zdravilo nima tako opaznega učinka kot olajševalec, ga bolniki pogosto ne jemljejo v predpisanih dozah ali celo opuščajo, kar pa ni priporočljivo. Bolnik si za kratek čas olajša simptome, vnetje v dihalnih poteh pa gre svojo pot. To lahko privede do hudih poslabšanj astme, tudi smrti.
Pa se bolniki zavedajo tveganja, ki ga prinaša neupoštevanje terapije?
Vse bolnike, in to se mi zdi izjemno pomembno, pri postavitvi diagnoze podučimo o sami bolezni, zdravilih in možnih zapletih. Verjamemo namreč, da bo le bolnik, ki svojo bolezen v celoti razume, ob njenem poslabšanju znal pravilno ukrepati. Naučimo jih tudi pravočasnega prepoznavanja in ocenjevanja stopnje poslabšanja stanja bolezni ter pravilnega načina jemanja zdravil, ki pomembno vpliva na učinkovitost terapije. V tem edukativnem procesu sodeluje širša zdravstvena ekipa – od pulmologov do medicinskih sester s posebnimi znanji, v primeru težavnih oblik astme pa tudi respiratorni fizioterapevti, klinični farmacevti, psihologi, specialisti za motnje spanja. Vključimo lahko tudi otorinolaringologe in gastroenterologe.
Katere pa so najpogostejše napake, ki jih bolniki naredijo ob inhalacijskem zdravilu z vdihovalnikom?
Pomembno je, kako hitro bolnik vdihne zdravilo in ali dovolj časa zadrži vdih. Vedeti mora tudi, kdaj uporabiti olajševalec in kdaj preprečevalec. Pomembno je tudi, da si usta po vdihu splakne, saj lahko zaradi odlaganja delcev inhalacijskega glukokortikoida pride do neprijetnih glivičnih okužb ustne votline in hripavosti, ki bolnike v veliko primerih odvrneta od nadaljnjega zaužitja zdravil.
Lahko s tem tvegajo obisk urgence?
Lahko, da. Opustitev zdravljenja astme in hkratna respiratorna okužba, kot je na primer že preprosta viroza, lahko pripelje do hudega poslabšanja astme, zaradi katerega mora astmatični bolnik poiskati pomoč na urgenci. Tudi alergeni, ki jih je sploh v pomladnih mesecih veliko, negativno vplivajo na astmatičnega bolnika. Sploh, če ta ustrezno ne skrbi za svoje samozdravljenje.
Kako pa bolnik zazna prihajajoče poslabšanje astme?
Poslabšanje astme se največkrat pripravlja nekaj dni. Poučen bolnik ima tako po navadi dovolj časa, da se odzove na prve spremembe: padec vrednosti PEF (angl. peak expiratory flow), pojav kašlja, povečana potreba po olajševalcih, simptomi nočne astme in občutek hitrejše zadihanosti ob običajni telesni dejavnosti. Če ne ukrene nič, pa se lahko znajde v hudi dihalni stiski.
Kaj pa bolnik lahko ukrene?
Postopa po navodilu za samozdravljenje astme, ki ga je prejel od svojih zdravnikov: ojači odmerjanje inhalacijskih glukokortikoidov in olajševalcev, nekateri bolniki prejmejo tudi navodilo, kdaj vzeti sistemski glukokortikoid in obiskati zdravnika. Prav je, da bi vsak bolnik z astmo imel pisni načrt samozdravljenja. V praksi vem, da ni tako. Astma se velikokrat pojavi že v zgodnjem otroštvu, velikokrat pa tudi v odrasli dobi.
Kateri so dejavniki tveganja, ki vplivajo na njeno pojavnost?
Pomembno je že obdobje pred rojstvom. Pojavnost astme je namreč večja pri otrocih, katerih matere so v času nosečnosti kadile. Prav tako za astmo prej zbolijo otroci, ki so bili izpostavljeni onesnaženemu zraku – predvsem cigaretnemu dimu. Na večjo verjetnost pojava astme v kasnejšem obdobju življenja pa vplivajo tudi različne alergije in okužbe respiratornega sistema v otroštvu, kot je pljučnica, adenovirus ali respiratorni sincicijski virus. Ne smemo pa pozabiti tudi na genetsko ozadje – astma se pojavlja v družinah. Nemalokrat se dejavniki tveganja pri posameznikih seštevajo.
Kateri pa so najpogostejši podtipi astme?
Večja skupina bolnikov ima alergijsko astmo, ki se tipično začne v zgodnjem življenjskem obdobju in v puberteti v veliko primerih izzveni, lahko v celoti ali delno v svoji intenzivnosti. Ker bolniki nimajo več težav ali pa so te blage, menijo, da ne potrebujejo več zdravljenja, ne prihajajo več na kontrole in se nekako izgubijo v našem zdravstvenem sistemu. Stroka temu pravi »black box« oz. črna škatla – ne vemo, kaj se s temi mladimi ljudmi takrat dogaja. To seveda velja za tiste, ki menijo, da nimajo nobenih težav s strani respiratornega sistema in zato ne obiščejo svojega zdravnika. Seveda obstajajo posamezniki, ki svoje težave zaznajo, so do njih kritični in se zdravijo. Ne moremo in ne smemo posploševati.
Ima z opustitvijo zdravljenja opraviti tudi turbulentno pubertetniško obdobje, čas odraščanja, mladostniškega upiranja?
Lahko vsaj delno pritrdim tej misli. V tem življenjskem obdobju bolniki oblikujejo svoj jaz, imajo svoj prav in svoje življenjske sile normalno usmerjajo v šolanje, partnerstva, iščejo smeri svojega življenja. To je razumljivo. Do nas pridejo šele takrat, ko se pojavijo resne težave. Te se pri nekaterih bolnikih pojavijo po 20. letu, večkrat po na primer preboleli okužbi dihal, ko opazijo veliko težav z respiratornim sistemom.
Kako pa lahko sami prepoznamo simptome astme?
Bodite pozorni, če ste ob običajnih telesnih naporih zadihani, vas duši, imate občutek težke sape, ob izdihu pa slišite piskanje. Skrb vzbujajoče je tudi, če ste pred kratkim preboleli virozo ali katero drugo obliko respiratornega infekta, kašelj pa se še po več tednih ne umiri. Astmatično vnetje namreč spremlja kašelj, ki je po navadi dražeč in suh, lahko pa bolniki izkašljujejo tudi belo ali rumenkasto sluz. Ta se nalepi in začepi dihalne poti, bolnik pa jo zaradi njene vlecljivosti težko izkašlja. Pri opazovanju simptomov pa morate vedeti, da niso ves čas enako prisotni oziroma jih ne občutimo stalno. To je tipična variabilnost simptomov astme. Poleg tega velja pomisliti, kakšno je stanje zgornjih dihalnih poti: je nos morebiti večino časa zaprt in slabo prehoden – to govori v smer morebitnih polipov – ali pa ima bolnik iz nosu iztok, ki je morda vezan na izpostavitev določenemu alergenu, npr. pelodu trav. Prvi bolnik bo morebiti imel nealergijsko astmo, drugi pa tipično alergijsko ozadje bolezni.
Kdaj pa se astmatični kašelj največkrat pojavi?
Bolniki z astmo imajo največ težav s kašljem in z dihanjem ponoči oziroma proti jutru, približno ob 4. in 5. uri. Zbujanje zaradi teh težav je tipičen znak neurejene astme, ki jo je treba intenzivneje zdraviti. Bolnikom kašelj sprožajo tudi telesni napor, smeh ter sprememba kakovosti zraka. Temu pravimo bronhialna preodzivnost: npr. suh, hladen zrak bolnikom tipično povzroča težave.
Neurejena astma pomeni še nediagnosticirana astma?
Ne, o neurejeni astmi, in tako ima po mojih izkušnjah in literaturi vsaj tretjina bolnikov, govorimo takrat, ko je diagnoza astme že postavljena in terapija z zdravili že teče. Kljub temu ima bolnik zaradi različnih okoliščin še vedno lahko težave, to je potem neurejena astma. V tem primeru se ponovno posvetuje s pulmologom, ki preuči možne vzroke za neučinkovito zdravljenje in določi korake v morebitni spremembi terapije. V teh primerih vedno preverjamo pravilnost diagnoze, adherenco z zdravljenjem, tehniko prejemanja inhalacijskih zdravil, preverimo morebitne pridružene bolezni. Med omenjenimi so najpogosteje neurejeno stanje zgornjih dihalnih poti, gastroezofagealna refluksna bolezen, apneja v spanju, kajenje in npr. pridružena kadilska okvara pljuč.
Ali se lahko astma vedno uredi?
Ne vedno, v zelo veliko primerih pa. To, ali gre za pravo težko obliko astme, lahko ugotovimo šele čez pol leta zdravljenja in spremljanja poteka bolezni pri bolniku. Cilj zdravljenja je vedno urejena astma – bolnik ob pravilni terapiji s preprečevalnimi zdravili nima več simptomov astme, ni mu treba uporabljati inhalacijskega olajševalca, nima poslabšanj bolezni, zaradi nje ne manjka v šoli in na delovnem mestu ter ima, kar se astme tiče, dobro kakovost življenja.
Če prav razumem, lahko bolnik z urejeno astmo živi popolnoma normalno življenje?
Da, lahko. In to bi rada še prav posebej poudarila v tem pogovoru. Prepričanje, da se mora astmatični bolnik podrejati bolezni in se odreči določenim življenjskim radostim, recimo svojemu najljubšemu športu, je zmotno. Seveda obstaja določen delež bolnikov s težjimi oblikami astme, ki je ne moremo urediti, kot bi želeli. Menim pa, da bi številni bolniki lahko imeli bolj urejeno astmo, kot jo imajo ta hip. Do svojih simptomov so namreč premalo strogi in se z njimi nekako sprijaznijo, imajo jih za svoje. Tako jih je včasih razumeti. Potem seveda potrebujemo v ambulanti precej časa, da bolniku predstavimo možne cilje urejenosti bolezni. Na površno vprašanje »Kako je z vašo astmo?« po navadi dobimo površen odgovor: »Dobro«. Seveda sledi nekaj podvprašanj, kjer se velikokrat izkaže, da je še kar nekaj rezerve oz. poti do urejene bolezni. In to se večinoma lahko doseže: sodelovati morajo tako zdravnik, medicinska sestra in bolnik. Ne gre drugače.
Se antiastmatičnih zdravil še vedno drži stigma zaradi njihovih stranskih učinkov?
Da, ampak ta stigma v dandanašnjem času ni več upravičena in potrebna. Res je, da so se še nekaj desetletij nazaj za zdravljenje astme uporabljali izključno sistemski glukokortikoidi oz. zdravila v obliki tablet, ki so jih bolniki uživali peroralno. Ta zdravila so imela stranske učinke v obliki osteoporoze, katarakte oz. sive mrene, krvavitev v prebavni sistem, odpovedi nadledvične žleze, stanjšane in krvaveče kože, pridobivanja telesne teže, tudi pojav sladkorne bolezni. Mladi ljudje so še v osemdesetih letih prejšnjega stoletja ob hudih poslabšanjih astme umirali. Smrtnost zaradi astme v globalnem merilu še zdaj ni nična, pri nas je zelo redka.
Zaradi novih vrst zdravil z manj stranskih učinkov?
Da. Po uvedbi inhalacijskih glukokortikoidov, ki so danes temelj zdravljenja astme, je na globalni ravni prišlo do upada smrtnosti. Zgodila se je prava revolucija. Aplikacija zdravila z vdihovalnikom ima manj stranskih učinkov, saj zdravilo ostane v območju tarčnega organa, to je v našem primeru v dihalnih poteh, in ne obremenjuje drugih organov. Zato bolnike, ki opuščajo zdravljenje zaradi strahu pred stranskimi učinki, pozivam, da tega ne počnejo – opustitev zdravil ima namreč lahko večje negativne učinke, kot jih imajo njihovi stranski učinki. Kot primer dajem nosečnost – opustitev inhalacijskih steroidov poveča tveganje za hujše poslabšanje bolezni, ki lahko vodi v padec ravni kisika v materini krvi in slab izid nosečnosti tako za mater kot za plod.
Za bolnike z najtežjimi oblikami astme pa so na voljo t. i. biološka zdravila.
Res so kandidati za aplikacijo biološkega zdravila bolniki s težko obliko astme z vsaj dvema hudima poslabšanjema na leto, pri katerih je tako breme zdravljenja z glukokortikoidom preveliko. Pri bioloških zdravilih je to personaliziran način zdravljenja točno določenega podtipa astme. Če poenostavim na primeru povišane telesne temperature – ni vseeno, kaj jo povzroča. Če je vzrok zanjo pljučnica, bomo bolnika zdravili popolnoma drugače kot pa v primeru, če je njen vzrok vnetje sečil. Enako velja za zdravljenje astme z biološkimi zdravili. Ta hip so na voljo biološka zdravila za zdravljenje težke alergijske in nealergijske astme. Aplicirajo se v obliki podkožnih injekcij, v različnih tedenskih razmikih. Izkušnje s temi zdravili imamo že več kot 10 let. Pri obravnavi teh bolnikov smo primerljivi z odličnimi centri v tujini, s katerimi tudi klinično in raziskovalno sodelujemo. Moč obravnave teh bolnikov je tudi v dobri pulmološki mreži astme v Sloveniji, ki jo tvorijo pulmologi Združenja pnevmologov Slovenije. Pri nas imamo s tem dorečene diagnostične in terapevtske poti za te bolnike. V ozadju je torej trdo in zavzeto delo posameznikov, nič se ne zgodi samo od sebe. Teče zato, ker so v ozadju vestni zdravniki, medicinske sestre in klinični farmacevti. Vem, da bolniki to zelo dobro vedo in da se počutijo varni. To je edinstven, neprecenljiv občutek, ki ga kot zdravnik lahko imaš.
Spremeniti življenje bolnikov s hudo obliko astme na bolje pa je cilj tudi evropske iniciative SHARP (Severe Heterogeneous Asthma Research collaboration, Patient-centred), v kateri predstavljate Slovenijo. Nam lahko poveste več o tem?
To je velik projekt Evropskega respiratornega združenja (ERS), ki je usmerjen k bolniku z astmo. Drži, povabili so me kot nacionalnega predstavnika za Slovenijo pred nekaj leti. Med najvidnejšimi cilji tega projekta na evropski ravni so na primer: dostopnost do ustreznih specialistov za zdravljenje astme, enaka dostopnost do zdravil – ne glede na državo in ureditev zdravstvenega sistema, konec poslabšanj astme s potrebo po zdravljenju s sistemskimi glukokortikoidi, torej zmanjšanje bremena sistemskega glukokortikoida, ki ima strašne stranske učinke. Prvo nalogo smo opravili: v jeseni 2019 smo v European Respiratory Journal objavili posnetek stanja in zdravljenja težke astme v 10 evropskih državah. Res sem ponosna, da smo v tako imenitni reviji delili tudi posnetek stanja pri nas. Poleg objave same pa se mi je zdela res imenitna pot, po kateri smo prišli do te točke. Poleg znanja so potrebni predanost, izjemna motivacija posameznikov, strast do tega dela in komunikacija na zavidljivi ravni. Velikokrat je bilo res težko. Vzpostavili smo register, dorekli na ravni države pravila dela, vključili smo kolege in sodelavce, ki so to želeli. In uspelo nam je. Sodelovanje na mednarodni ravni plemeniti stroko. Kot vodji projekta ti dajo možnost primerjave principov dela in rezultatov na posameznih segmentih dela. Tako je razvidno, kje si odličen, kje dober in kje so možnosti za izboljšanje. Potem s kolegi na srečanjih predebatiramo in se domenimo, kako dalje. To je krona našega dosedanjega kliničnega in raziskovalnega dela in je ena od gonilnih sil razvoja stroke v tem segmentu. Tudi zato se lahko postavimo ob bok najboljšim centrom v Evropi, na kar sem ponosna.
